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Alessandro, la «malattia tsunami» e una nuova casa dove la disabilità non è più un limite

Postato da il 5 Agosto 2022

Dieci anni compiuti il 3 aprile, di cui sei trascorsi con quella che potrebbe essere definita una poliomielite dei nostri giorni, ma che di fatto si chiama «mielite flaccida acuta», malattia molto rara che conta pochissimi casi al mondo, quasi prevalentemente negli Stati Uniti. Una patologia che Alessandro ha contratto per una potente infiammazione causata da un banale virus che, nel suo caso, ha mandato in tilt il sistema immunitario, distruggendo il sistema nervoso legato al movimento
Alessandro vive a Villa Guardia, in provincia di Como, con mamma, papà e la sorellina Gaia di 8 anni. Una famiglia «creativa» come la definisce papà Marco, che di fronte a una situazione così difficile e imprevedibile invece di lasciarsi sopraffare dalla tristezza e dall’autocommiserazione, ha scelto di rimboccarsi le maniche e di mettersi all’opera per poter offrire ad Ale, una vita il più possibile normale. «Non è facile, non è semplice, ma si fa», scrive Marco Meroni su Il volo di Ale, il sito che ha dedicato alla storia del figlio e a tutti i progetti, le iniziative, le mirabili imprese che ne sono derivati. 

«Sono molto Zen, in questo senso. Mi dico che nella vita mi è capitato questo macigno e le strade che avevo erano due: o lasciarmi andare e abbattermi, oppure cercare di risalire. Tra le due è certamente più facile abbattersi, abbandonarsi alla disperazione, però non fa parte del mio dna, quindi mi sono ho detto: “allora facciamo”». 
Così, nel 2018, ha portato i bambini a Disneyland Paris perché voleva far vivere quest’esperienza anche ad Alessandro, sono andati in montagna, fanno le vacanze… «Tutto faticosissimo, però si fa, perché desideriamo vivere e far vivere anche a nostro figlio tutte le esperienze possibili».

Alessandro con il papà sulla neve

Che cosa è successo ad Alessandro?

«Nel luglio del 2016 eravamo appena tornati dalle vacanze in montagna e Alessandro saltava, ballava, faceva tutto quello che fanno i bambini di quattro anni», racconta papà Marco. «Il giorno dopo ha cominciato ad avere qualche sintomo influenzale, senso di stanchezza, in più aveva un mal di testa che per un bambino della sua età era abbastanza strano. Siamo rimasti un attimo a osservare la situazione, ma i sintomi continuavano a peggiorare e così abbiamo deciso di portarlo al Pronto Soccorso e poi, da lì, alla Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna di Como, dove è stato preso in carico dal Primario, dottor Angelo Selicorni, esperto di malattie rare. Lui ha capito subito che qualcosa non andava, anche perché, a un certo punto, Alessandro ha iniziato a non muovere più il braccio sinistro e a non muovere più le gambe: c’era in atto un’infiammazione. Solo dopo un po’ di tempo abbiamo scoperto che tutto ciò è stato causato dall’enterovirus d68, un virus banale che si può manifestare come un raffreddore o addirittura in forma asintomatica, ma che nel caso di Alessandro ha colpito il sistema immunitario, lo ha fatto «impazzire» ed è andato a distruggere il sistema nervoso centrale e periferico, tutta la parte nervosa del sistema legato al movimento. Così, dopo 2 giorni al Sant’Anna, siamo stati ricoverati d’urgenza alla clinica De Marchi di Milano dove siamo rimasti un mese in terapia intensiva e dove ad Ale è stata effettuata la tracheostomia ed è iniziato il suo rischioso percorso per eliminare l’infiammazione in corso».

Si comprende presto che quello di Alessandro è un caso particolarmente raro. «Tutti i medici esperti che lo hanno visitato ripetevano di non aver mai visto un’infiammazione così estesa su una persona», spiega il padre. «Questo tipo di malattia conta pochi casi nel mondo e i più conosciuti sono in America, dove esiste un centro specifico di ricerca e riabilitazione. Io l’ho soprannominata la «malattia tsunami», perché come nel caso di uno tsunami che una volta ritirato lascia tutti i danni che ha causato, anche passata l’infiammazione scatenante quello che rimane sono i cocci che vanno rimontati. Nel caso di mio figlio poca roba… Attualmente Alessandro non è malato: è come se avesse avuto un incidente stradale.  Tuttavia, la speranza è sempre quella di un’evoluzione sia sua personale, sia della medicina. Perché è come un impianto elettrico i cui i cavi sono stati tagliati, solo che, mentre in un impianto elettrico è possibile ricollegare i fili, qui si tratterebbe di tutto il suo sistema nervoso e, ad oggi, la medicina non è ancora in grado di ricostruirlo per intero».

Tecnicamente, la malattia di Alessandro viene definita «mielite flaccida acuta» ed è, in pratica, una poliomielite dei giorni nostri. «La differenza è che, rispetto a trent’anni fa, oggi la tecnologia permette a un bambino di andare a scuola, pur avendo bisogno di un supporto. Con il sistema di ventilazione attuale, con le carrozzine elettriche e con tutta la serie di device che si hanno a disposizione, diciamo che oggi la vita di una disabile tetraplegico come mio figlio migliora e può permettergli di vivere nella comunità».

Gita familiare in Val Sanagra

«Il nostro desiderio come genitori è di poter mettere Alessandro nella condizione di essere il più autonomo e indipendente possibile, anche perché a livello cognitivo non ha problemi, il suo è un impedimento esclusivamente motorio. Vogliamo dargli tutti gli strumenti per poter agire autonomamente, instradarlo in quelle cose che può fare piuttosto che evidenziare quelle che non può fare, perché questo permette di concentrarsi psicologicamente sull’idea che “io posso fare tante cose”, magari non tutte quelle che fanno gli altri, come giocare a calcio o a basket, però si può giocare a scacchi. Ad Ale, per esempio, piace pescare e così stiamo studiando un sistema che gli possa permettere di tenere la canna e gestirsi quasi in autonomia. Cerchiamo di portare al suo livello tutto ciò che si può. E quello che non si può, cerchiamo di traslarlo su altre cose che sono invece possibili».

Una casa a misura di Ale

Il progetto de La Casa di Ale è nato su idea della famiglia Meroni, a seguito della necessità di realizzare una nuova abitazione che fosse completamente accessibile e che possa appunto permettere ad Alessandro la massima indipendenza e autonomia possibile. «La peculiarità di questo progetto è che, non essendoci già delle soluzioni abitative pre confezionate – cosa che sarebbe anche un po’ difficile visto che ogni disabilità ha le sue specifiche – è stato ideato “su misura” per Alessandro, con l’obiettivo di renderlo il più possibile autonomo sulla base di quelle che sono le sue capacità», spiega Marco Meroni.
Una sempre maggiore sensibilità nei confronti dell’abbattimento delle barriere architettoniche ha reso più agevole la messa in pratica del progetto, sebbene a livello istituzionale servirebbero ancora molti passi in avanti per agevolare al massimo la vita quotidiana di chi convive con una disabilità.




L’articolo originale Alessandro, la «malattia tsunami» e una nuova casa dove la disabilità non è più un limite lo potete trovare al seguente Link